gymsmile para Andres

Viviana Caterine Guevara Sanabria, de 34 años, es madre y cuidadora principal de su hijo Andrés Sebastián Leiva Guevara, un niño de 3 años diagnosticado con microcefalia, parálisis cerebral distónica, epilepsia y síndrome de West. Residen en la ciudad de Bogotá y pertenecen a un contexto socioeconómico de estrato 3. En el hogar, la madre se dedica completamente al cuidado de su hijo y no cuenta con empleo, mientras que el padre trabaja en aplicaciones de transporte utilizando un vehículo alquilado, con ingresos que oscilan entre $877.803 y $1.200.000 mensuales. El acercamiento a la fundación se dio por medio de una amiga.

Andrés Sebastián, a quien en su entorno familiar llaman “Andy”, nació el 18 de septiembre de 2022 mediante una cesárea de emergencia. Durante el parto presentó complicaciones debido a una placenta previa que no fue detectada a tiempo, lo que provocó que el niño sufriera una hipoxia y tuviera que ser reanimado durante 12 minutos. Esta situación generó afectaciones neurológicas que derivaron en sus diagnósticos actuales.

Andy asistió a terapias hasta el año pasado, sin embargo, debido a sus bajas defensas, cada vez que asistía a los centros de atención se enfermaba, presentando cuadros que podían durar hasta 15 días. Por recomendación del neurólogo, las terapias deben realizarse en casa, pero hasta el momento no se ha logrado la asignación de este servicio por parte del sistema de salud. Adicionalmente, la familia ha tenido que asumir de manera particular la compra de algunos medicamentos, ya que la EPS lleva más de seis meses sin suministrarlos.

Ante esta situación, la madre ha asumido el proceso de rehabilitación en casa, aplicando todos los conocimientos adquiridos durante los años de atención terapéutica. En el hogar realizan ejercicios de estimulación que incluyen manejo de texturas, masajes, cambios posturales, movilizaciones, estimulación sensorial con luces, sonidos y sabores, buscando favorecer el desarrollo integral del niño.

La familia describe a Andy como el “rey de la casa”, un niño profundamente amado por todos, donde cada logro, por pequeño que sea, representa una gran alegría. Con esfuerzo, Andy ha logrado avances importantes como voltearse con ayuda de un arnés improvisado, mejorar la masticación, emitir algunas palabras como “papá” y tolerar diferentes posiciones durante sus ejercicios.