gymsmile para Alexa

Iliani Anyelin Villa Pérez, de 31 años, es madre y cuidadora principal de su hija Alexa Naiara Villa, una niña de 9 años con diagnóstico de microcefalia, parálisis cerebral espástica y epilepsia. Residen en la ciudad de Bogotá y pertenecen a un contexto socioeconómico de estrato 2. Actualmente, Iliani no cuenta con empleo ni ingresos propios, por lo que el sostenimiento del hogar depende del apoyo económico que envía el padre de la niña. El acercamiento a la Fundación se dio gracias a una conocida llamada Nelly, con quien coincidió en una cita médica y quien le habló de la labor que se realiza con familias como la suya.

Durante el embarazo, aproximadamente a los cinco meses de gestación, Iliani presentó un episodio de fiebre en un contexto en el que se registraban casos del virus del Zika, aunque en ese momento no se realizaron exámenes que confirmaran o descartaran la infección. El embarazo continuó aparentemente con normalidad y el nacimiento de Alexa no presentó complicaciones evidentes. Sin embargo, con el paso de los días y meses, la madre comenzó a notar que su hija era muy irritable y lloraba constantemente, percibiendo que algo no estaba bien, aunque en las primeras consultas médicas le indicaban que se trataba de un comportamiento normal. Fue hasta los cinco meses de edad que un especialista solicitó estudios diagnósticos, confirmando la presencia de parálisis cerebral espástica y estableciendo así su condición de discapacidad.

En ese momento la familia residía en Venezuela y posteriormente migró a Bogotá, donde enfrentaron múltiples dificultades debido a la falta de documentación legal, lo que dificultó el acceso a servicios de salud, terapias y apoyos institucionales. Con el paso del tiempo lograron regularizar su situación y acceder a la afiliación al sistema de salud, así como a algunos apoyos brindados por el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, lo que les permitió iniciar procesos de atención para la niña. Sin embargo, el camino no ha sido fácil, ya que han enfrentado barreras administrativas y de acceso en el sistema de salud. Actualmente Alexa no se encuentra asistiendo a terapias debido a que estas fueron suspendidas luego de un mes de inasistencia ocasionada por dificultades con el transporte asignado por la EPS, por lo que desde el mes de noviembre se encuentran a la espera de un nuevo aval para retomar su proceso de rehabilitación.

A pesar de las dificultades, la madre refiere que Alexa se encuentra estable de salud y la describe como una niña inteligente, atenta y con buena comprensión de lo que se le comunica. En el hogar, Iliani realiza con dedicación ejercicios terapéuticos basados en lo aprendido en los centros de rehabilitación, incluyendo trabajo de postura, apoyo en sedente, movilizaciones y terapia de deglución, apoyándose además en algunos elementos de ayudas técnicas que han recibido previamente.

Iliani expresa que contar con un gimnasio de rehabilitación en casa sería de gran beneficio para su hija, ya que le permitiría fortalecer las terapias en el hogar, mantenerla en diferentes posiciones adecuadas, favorecer su control de tronco y continuar avanzando en su proceso de rehabilitación, con el objetivo de mejorar su calidad de vida y sus oportunidades de desarrollo.